Het moet en kan anders!

PAUW gaat in deze uitzending met Moeder Arja Boogaard en zorg-onderzoeker Carin Gaemers. Aya Boogaard is de moeder van de 29-jarige Daphne Bogaard. Daphne heeft een complexe vorm van klassieke autisme (ASS) waardoor zijn vaak in de separeer zit. Momenteel verblijft ze al zeven weken in de separeer in een van de drie Centrums Intensieve Behandeling (CIB). Dit is een gespecialiseerd centrum die hulp verleent aan reguliere GGZ instellingen waneer er sprake is van een ontwrichte behandelsituatie waarbij het niet lukt de behandeling op  een constructieve manier op te lossen en te vervolgen. Ook op het CIB gaat het niet lekker waardoor er Daphne een Rechtelijke Machtiging (RM) boven haar hoofd hangt. Met een RM heeft Daphne, maar ook haar moeder, totaal geen zeggenschap meer. De Rechter bepaald in zo’n geval dat er gebruik gemaakt mag worden van medische en vrijheidsbeperkende dwangmiddelen en men evt. tot opsluiting mag overgaan als de situatie  daar om vraagt.  

Een vreselijke maatregel weet ik uit ervaring. Met eenzelfde maatregel hebben ze mij een uiteindelijk een jaar gesepareerd en alsof dat niet genoeg was werd ik ook nog eens met handen en voeten en een buikriem vastgelegd. Gelukkig kreeg ik zoveel medicatie dat de herinnering hieraan als een onrealistische waas in mijn geheugen ligt. Enkel in mijn dromen word net zo nu en dan weer realiteit. Zo’n droom is erg benauwend en angstig. Zouden ze ooit beseft hebben dat ze me op dat moment voor het leven vastgeketend hadden aan deze nare periode? Ik vrees van niet... 

In die jaren ‘96 en ‘97 heb ik net als Daphne ook op een CIB gezeten. Men was vreselijk vastgelopen met mijn gedrag, dit gedrag ging dan ook behoorlijk ver en het was ronduit extreem. Zelfs helemaal volgestopt met pillen wist ik nog door de waas heen te breken. Was ik dan zo vreselijk gestoord. Nee tuurlijk niet!!! Ten eerste was ik niet gestoord of gek maar mijn gedrag was wel totaal ontspoord en dit werd veroorzaakt door een overdaad aan prikkels en eisen die aan mij gesteld werden. Maar mijn grenzen werden aan alle kanten vreselijk geschonden en hierdoor raakte ik de grip op mijzelf volledig kwijt. De emmer stroomde aan alle kanten over, en niet zo zuinig ook, om het maar in beeldspraak te zeggen. Ik hoor je nu denken... Sandra, echt? Die is dan veranderd! Wat is dat bijzonder, wat een wonder! Ja, en voor die grote verandering ben ik GOD ook vreselijk dankbaar. Maar ook ben ik hem dankbaar voor de steun  en liefde die Hij mij gaf in de tijd dat ik mijn diepe dalen doormaakte. Zonder zijn liefde en kracht had ik dit niet overleefd. De enorme verandering in mij is vooral te wijten is aan hoe mijn omgeving nu met mij omgaat. Want ook al ben ik weliswaar een volwassen vrouw met een goede intelligentie, emotioneel ben ik een peuter. En dus heb ik –net als een kind- veiligheid en voorspelbaarheid nodig. Maar ook de aanwezigheid van begeleiding is belangrijk om goed te kunnen functioneren. Je laat een peuter immers ook niet alles alleen uitzoeken. Nee, die moet je ondersteunen, sturen, stimuleren, activeren, corrigeren en stabiliteit en structuur bieden om zo goed mogelijk te kunnen functioneren. Natuurlijk is dit voor ieder ander net zo belangrijk. Dus ook voor Daphne, die emotioneel zo'n beetje op het zelfde niveau functioneert als ik dat doe.

Verder word er rekening gehouden met mijn enorme gevoeligheid voor prikkels en word er niet te veel druk op mij uitgeoefend want dat zijn dingen die mij juist achteruit door 'n gaan een ik besef aan de andere kant ook dat mijn succes in deze staat of valt met hoe en waar ik woon of verblijf, hoe mensen mijn begeleiden en serieus nemen en of de prikkels om mij heen gedoseerd worden maar vooral of ik me veilig, geborgen en gewaardeerd en serieus genomen voel.

Bij Daphne ligt eigenlijk de zelfde kern van problematiek aan ten grondslag. Er wordt veel meer verwacht en geeist aan Daphne dan ze aankan. Zeker als je daarbij nog eens beseft dat ze emotioneel functioneert op het niveau van een peuter. De kloof die er bij mensen is met ASS tussen hun emotioneel functioneren en hun verstandelijke functioneren is een een enorme… Deze is voor iemand zonder ASS  niet te begrijpen, net zo als iemand met ASS niet kan begrijpen hoe het is om emotioneel en verstandelijk op een gelijkwaardig niveau te leven. Maar ik denk dat je wel begrijpt wat er gebeurt als je iemand met een emotioneel niveau van een peuter aanspreekt op een het niveau van een volwassene. Nee niet? Dan kan ik je alleen maar zeggen; ‘spreek eens een peuter aan op het niveau van een volwassene,  dan merk je het gauw genoeg. Ik denk dat je me wel begrijp. In het geval van heftige maar ook van minder heftige problematiek zouden structuur, regelmaat en veiligheid kernpijlers moeten zijn in het werk. Daarnaast is het van reuze belang dat je naast iemand gaat staan. Alleen op die manier kan je veiligheid en vertrouwen opbouwen. Als deze kern niet aanwezig is dan kan je het wel vergeten. Daarnaast is het heel goed om voor ogen te houden dat ieder persoon met ASS anders is. Anders maar daarnaast net als ieder ander net zo veel behoefde heeft aan een menswaardig bestaan.